Как доктору работать с человеком с расстройством аутистического спектра (РАС): фонд «Антон тут рядом» провел тренинг для сотрудников «Скандинавии»

Сотрудники фонда системной поддержки людей с аутизмом «Антон тут рядом» провели тренинг для «Скандинавии» по общению с особенными пациентами, на котором рассказали о том, как сделать прием врача для пациентов с ментальными расстройствами (аутизмом, расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими) проще и эффективнее.

Евгения Мильнер, заместитель главного врача по педиатрии клиники «Скандинавия», организатор мероприятия, отметила в приветственном слове:

• У сотрудников центра накопился значительный опыт работы с людьми с ментальными расстройствами. Мы надеемся, что их навыки и знания помогут нам стать лучше, чтобы мы научились общаться с детьми с РАС и их родителями, а также со взрослыми пациентами с ментальными нарушениями. Это наша первая встреча, и мы надеемся, что она положит начало долгой и крепкой дружбе.  

По статистике, у каждого 54-го пациента в Америке диагноз «аутизм». ВОЗ говорит, что в мире каждый 160-й ребенок страдает аутизмом. В России, по данным Минздрава, ― каждый сотый.

Люди с аутизмом разные, каждому требуется разный уровень поддержки. Одни не владеют вербальной речью (при этом все понимают), другие не выносят прикосновений, третьим нужно раз за разом повторять определенные движения, чтобы справиться с эмоциями. Есть и вполне самостоятельные люди, которые успешно учатся и работают. 

Лада Ефимова, директор по внешним коммуникациям фонда «Антон тут рядом», была рада принимать у себя в гостях сотрудников «Скандинавии»:

• Мы рады интересу со стороны такой крупной сети клиник. Организация лояльного медицинского сообщества для нас сейчас ― основной приоритет, потому что семьям с аутизмом некуда обратиться за медицинской помощью. Мы заинтересованы, чтобы в Санкт-Петербурге было как можно больше медицинских учреждений, куда человек с аутизмом мог бы прийти и, точно так же как и мы, получить те или иные услуги.

Мы коммуницируем с различными организациями в городе и помогаем им адаптировать свою среду для людей с разными особенностями. С медучреждениями и врачами все далеко не так хорошо, как хотелось бы. Зачастую врачам не хватает понимания особенных пациентов, умения с ними общаться, да и просто элементарной вежливости. Многие семьи вынуждены вызывать врачей на дом, но не каждый, увы, может себе это позволить.

С нашими студентами мы раз в год тренируемся посещать некоторые дружественные нам клиники (записываться на прием, находить кабинет врача, ожидать приема ― все, что кажется нам очевидным, а для людей с аутизмом является процессом, которому нужно учиться). Хотелось бы, что таких клиник стало больше.

1/7

Сотрудники фонда рассказали о восьми стратегиях поддержки, которые можно применять сотрудникам клиники (врачам, медсестрам, администраторам) при общении с пациентами с особенностями. 

1. Подкрепление или награда 

• Поговорите с родителями ребенка с РАС, узнайте, что он любит, ― возможно, он сможет получить это в конце приема (съедобная награда, любимая игра).

• Хвалите ребенка в процессе приема, когда он выполняет ваши инструкции.

Подкрепления помогут мотивировать особенных пациентов и сделать их визит в клинику комфортным. 

• У человека с РАС могут быть индивидуальные инструменты поддержки: наушники, очки, предметы для жевания, сенсорные игрушки и другое.

• Человек может двигаться, ходить по комнате, сжимать руки ― это нормально, не ограничивайте его. Но можно ограничить резкие запахи, шум, прикосновения, хаотичную визуальную информацию, движение и разговоры вокруг, поскольку это может провоцировать срывы. Если ограничить невозможно, то лучше предупредить заранее: показать прикосновение на себе, дать послушать какой-то аппарат. То есть многие моменты, которые для нас могут быть очевидны, с такими пациентами стоит проговаривать.

При самоагрессии лучше всего сохранять спокойствие, не нужно начинать воспитывать и эмоционально реагировать на происходящее. Обеспечьте безопасность человеку с РАС и людям вокруг. Говорите просто и дайте время успокоиться. 

3. Функциональная коммуникация

• Чем меньше говорит пациент, тем меньше и медленнее говорит доктор (если ребенок пользуется одним словом, доктор выстраивает с ним конструкции из двух слов).

• Избегайте конструкций, которые можно понимать двояко.

• Корректируйте коммуникацию, подстраиваясь под возможности человека с аутизмом: говорите проще, медленнее, чем обычно.

Это то, что мы всегда делаем одинаково. Если у человека с аутизмом есть рутины, которые помогают ему сосредоточиться и успокоиться, дайте ему возможность пользоваться ими. Если человеку комфортно раскачиваться или ходить босиком ― пусть будет так. 

5. Время на обработку

Если вы просите пациента что-то сделать (например, расстегнуть рубашку) или задаете вопрос, а в ответ повисает пауза ― это нормально. Людям с РАС часто нужно больше времени на обработку информации. Предоставьте это время (20–30 секунд после каждого вопроса). Если пауза затянулась слишком надолго ― повторите вашу просьбу. 

6. Структурирование окружающей среды

Это могут быть какие-то направляющие (стрелки, которые показывают, куда идти), понятное расположение мебели. Если стимулы вокруг повышают тревогу человека, то можно на время приема отказаться от них. Например, если человек с аутизмом с тревогой реагирует на зеркала, можно их завесить или развернуть. 

7. Частичное участие

Дайте человеку включиться в процесс постепенно. Людям с РАС сложно ориентироваться в новой ситуации и активности. Можно сначала прийти в клинику для знакомства с пространством и доктором, а не на прием. Если человек боится войти в кабинет, можно сначала пообщаться на диване в коридоре. А визит перенести на следующий раз. 

8. Визуальные средства поддержки

• Люди с аутизмомом обычно лучше воспринимают визуальную информацию, чем любую другую. Есть много разных инструментов, которые помогают сделать окружающую среду более понятной и предсказуемой. Например, можно нарисовать схему «сейчас ― потом». Под словом «сейчас» будет обозначен прием у врача, а под «потом» ― прогулка домой. Этапы приема тоже можно схематично визуализировать. 

• Можно визуализировать время, чтобы ребенок понимал, когда отключится какой-то аппарат или он сможет пойти домой. Это не игра, а способ для человека ориентироваться в новой для него обстановке. 

• Инфографика тоже может помочь: например, таблички на двери в кабинет или на шкафчиках.

• Есть еще такой инструмент, как социальная история. Это визуальный и проактивный инструмент поддержки, он помогает обучиться и узнать о новых социальных ситуациях, которые будут происходить. Например, ребенок никогда не был в клинике и ему трудно представить, что это такое. Социальная история как раз помогает подготовиться к такому опыту. Это визуальный каталог, который показывает процессы в клинике: много фотографий и максимально простые подписи к ним. Например, там будут кадры, как ребенок надевает бахилы, садится в кресло, протягивает руку для взятия анализа и т. д. В социальной истории можно прописать расписание приема. Другой вариант социальной истории ― видеоистория. 

Сотрудники центра отметили, что врачам стоит заранее пообщаться с семьей или провести дополнительное анкетирование, чтобы понимать особенности ребенка или взрослого. Это поможет не только семье, но и самому доктору на приеме. При работе с особенными пациентами нужно быть готовым к гибкой системе отмены приема (это не капризы, просто людям с РАС бывает трудно встроить что-то новое в свой рутинный график). Также важна обратная связь от пациентов с РАС. Сделать клинику комфортной можно только тогда, когда знаешь, как самим пациентам было бы комфортно. 

Михаил Рудковский, кардиолог, семейный врач клиники «Скандинавия»:

• Максимально полезный тренинг. Такие инструктажи нужно обязательно проводить для студентов медвузов. На своем примере могу сказать, что, когда вышел из университета, понял, что лечить меня научили, а общаться с пациентами ― нет. Не говоря уже об общении с уникальными пациентами. А они бывают, хоть и редко. Теперь есть ощущение большей уверенности в своих силах. 

Анна Косова, аллерголог, иммунолог, педиатр клиники «Скандинавия»:

• Получила много новой информации в рамках тренинга. Кое-что я, конечно, знала о детях с РАС, но так глубоко в проблему не погружалась. А поскольку мы встречаемся в основном с обычными пациентами, всегда важно освежить в памяти какие-то моменты. Например, человек ходит туда-сюда во время приема ― это нормально. Узнала о социальных историях ― очень полезный инструмент, также считаю важным предварительный разговор с родителями ребенка с РАС. Морально я готова к встрече с особенными пациентами, а функционально ― будем стараться. 

О фонде

«Антон тут рядом» — фонд системной поддержки людей с аутизмом. С 2013 года фонд реализует программы помощи, направленные на создание жизненного маршрута для человека с аутизмом в России: от ранней диагностики и дошкольного инклюзивного образования до сопровождаемого трудоустройства и самостоятельной жизни в обществе.

В фонде есть десять творческих мастерских: керамическая, декораторская, швейная, переплетная, шелкографическая, компьютерная, кулинарная и графическая. В каждой из них студенты фонда, взрослые люди с аутизмом, на равных работают вместе с мастерами и волонтерами. Есть даже небольшой магазин, где можно купить изделия студентов: футболки, посуду, игрушки и много чего еще. Участие в программах бесплатное, правда, желающих больше, чем фонд может себе позволить.